L'histoire de Romy:le cœur à la bonne place

L'histoire de Romy:

le cœur à la bonne place

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L'histoire de Romy

« Romy doit la vie à des héros inconnus qui ont choisi de soutenir une cause importante – des gens qui, comme elle, ont le cœur à la bonne place : du côté de la vie. »

Le cœur à la bonne place

La deuxième échographie de grossesse est un moment que tous les futurs parents attendent avec impatience : c’est l’occasion de découvrir le sexe du bébé! Dans le cas de l’enfant de Julie et Fanny, un couple vivant en Montérégie, ce dossier est rapidement réglé : elles auront une petite fille. Cependant, pour le moment d’attendrissement, il faudra repasser, parce que ce n’est malheureusement pas la seule chose que révèle l’échographie. Celle qui deviendra la petite Romy semble avoir une anomalie cardiaque. Quelques semaines plus tard, au CHU de Ste-Justine, on confirme le diagnostic : Romy est atteinte de dextrocardie, une malformation très rare qui fait que son cœur, plutôt que d’être logé du côté gauche de son thorax, se trouve plutôt à droite.

Des chances de survies presque nulles...

Julie en est à sa 19^e semaine de grossesse, et le verdict des spécialistes est aussi tranchant qu’accablant : les chances de survie de Romy sont pratiquement nulles, et il vaut peut-être mieux interrompre la grossesse immédiatement plutôt que d’accoucher d’un bébé qui ne survivra que quelques minutes… Mais au rendez-vous suivant, un petit miracle semble s’être opéré, à la grande surprise de l’équipe médicale. Le cœur est effectivement un peu dévié vers la droite, mais Romy a finalement la même viabilité qu’un bébé ordinaire.

La veille de la date prévue de l'accouchement,
Julie a un mauvais pressentiment.

Rien de plus normal que d’être nerveuse en cette situation, la rassure sa conjointe Fanny. Non, ce n’est pas ça : dans son ventre, Romy ne bouge plus. La journée avance, mais la situation ne s’améliore pas. Julie se rend à l’hôpital de sa région. Après quelques tests, on lui annonce qu’il faut immédiatement sortir Romy de son ventre par césarienne.

Sur la table d’opération, Julie voit difficilement le corps tout blanc qu’on vient de sortir de son ventre. Romy ne pleure pas. Une infirmière s’affaire autour du petit corps; Julie comprend qu’elle est en train de l’intuber. Une voix répète : « On va la perdre, on va la perdre ». Elle apprendra plus tard que, pour une raison à ce jour inconnue – qui n’a peut-être aucun lien avec l’emplacement de son cœur, Romy avait perdu plus de 70 % de son sang dans son ventre. Il ne restait presque plus de vie dans le petit corps qui a été amené en trombe dans l’ambulance qui allait le transporter au CHU Ste-Justine, à Montréal. C’est juste avant de partir que Romy reçoit sa première transfusion sanguine.

Pendant de nombreuses heures, ses mamans n’auront pas de nouvelles d’elle. Ce n’est que plus tard qu’elles apprendront qu’à son arrivée à Ste-Justine, Romy n’avait pas de tonus; qu’à ce moment, l’équipe médicale s’est dit que si Romy avait encore assez de sang dans le corps pour survivre, il était presque immanquable qu’elle aurait des séquelles cognitives importantes. Mais elle était encore en vie, et on lui a fait une deuxième transfusion sanguine.

« Je n’avais jamais donné de sang, ma conjointe non plus. Depuis la naissance de Romy, en mai 2022, on a organisé 3 collectes, on a fait des dons, j’ai créé un compte Instagram pour en parler aux plus de gens possible. Parce que c’est grâce à ce don de sang, à tout le monde qui tourne autour d’Héma-Québec et de sa Fondation, que mon enfant est en vie. Ce n’est pas une opération ou une greffe qui lui aurait sauvé la vie, c’est le sang. »

Et le vent a tourné.

Lorsqu’elle a enfin pu parler aux médecins responsables de sa fille vieille de seulement quelques heures, Julie a reçu des nouvelles inespérées : depuis la deuxième transfusion, Romy avait retrouvé son tonus, elle tétait sa suce, elle avait bu. À première vue, il n’y avait aucune raison de soupçonner la présence de séquelles cognitives. Elle allait bien.

Romy passera six jours au département de néonatologie. On y confirmera à ses parents que son cœur est toujours à droite, mais que cette anomalie ne semble avoir aucune incidence sur sa santé.

Maintenant, Romy approche de son troisième anniversaire, et toute la famille va bien! Pour Julie, cette expérience a été marquante.

Romy et sa famille vous invitent à donner afin que d'autres enfants comme elle puissent avoir une seconde chance.

Romy doit la vie à des héros inconnus qui ont choisi de soutenir une cause importante – des gens qui, comme elle, ont le cœur à la bonne place : du côté de la vie.

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