«Si les gens ne donnaient pas de plasma ou du sang et si la Fondation Héma-Québec n’existait pas, je n’aurais pas accès à la vie que j’ai en ce moment.»

Lili-Anne

/ Programme d’éducation et de recrutement de donneurs de plasma

L’histoire de Lili-Anne

Lili-Anne Tellier est une jeune femme inspirante, généreuse et dévouée. Dès sa naissance, il y a 18 ans, elle reçoit un diagnostic de déficit immunitaire commun variable. Cette maladie signifie que Lili-Anne ne possède pas assez d’anticorps pour se défendre si un virus ou un microbe s’attaque à son corps. Cette maladie fait aussi en sorte qu’elle manque d’énergie. Parfois, elle n’arrive pas à finir ses journées à l’école et le personnel doit appeler ses parents pour qu’ils viennent la chercher.

Son équipe médicale suppose alors qu’elle est atteinte d’une maladie transitoire, c’est-à-dire une maladie qui disparaît avec le temps, donc elle ne reçoit aucun traitement jusqu’à 5 ans. C’est à l’âge de 6 ans que Lili-Anne et sa famille apprennent que son déficit immunitaire serait présent de façon permanente et qu’elle commence ses transfusions d’immunoglobulines, des anticorps contenus dans le plasma. Chaque mois, elle se rend à l’hôpital afin de recevoir ses transfusions, un processus qui dure huit heures.

Lili-Anne se décrit comme une jeune femme ayant une vie bien remplie, où aucune limitation n’existe à cause de sa maladie! Deux grandes passions occupent une place importante dans son cœur et elle se sent privilégiée de pouvoir s’y consacrer.

Sa première passion est le patinage artistique synchronisé. Comme elle doit s’entraîner cinq fois par semaine pour participer aux compétitions, elle est très reconnaissante des traitements qu’elle reçoit grâce aux donneurs de plasma.

Il y a trois ans, alors qu’elle participait pour la première fois au championnat canadien, Lili-Anne fut touchée de constater à quel point elle était chanceuse d’avoir accès à ces traitements. Comme l’événement avait été publié sur les réseaux sociaux, une dame ayant un déficit immunitaire semblable écrivit alors à Lili-Anne. Cette dame lui mentionna qu’elle n’avait pas pu participer à des championnats dans son temps puisque les traitements n’étaient pas encore disponibles. Elle était cependant très heureuse de voir Lili-Anne poursuivre sa passion et de n’avoir aucune limitation.

La deuxième passion de Lili-Anne est la musique. Adepte de nombreux instruments, incluant le piano, elle a participé à plusieurs festivals, dont le Festival de Jazz. Elle a eu la chance de voyager à l’international pour vivre son amour de la musique. Sans ses traitements, elle n’aurait pas pu prendre l’avion et rester dans un hôtel sans avoir peur de tomber malade.

 

 

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